Fin de vie : de nouveaux droits et après….

La nouvelle loi sur la fin de vie a été votée en première lecture à l’Assemblée nationale le 17 mars dernier et devrait être discutée en séance au Sénat ces prochains jours de juin. Dans un climat que l’on dit serein. Elle reconnaît effectivement de « nouveaux droits », mais pour autant elle n’épuise pas le sujet. Explications.

Alain Claeys et Jean Leonetti, les deux députés auteurs de la nouvelle loi “fin de vie” lors de son adoption à l’Assemblée le 17 mars© Luc Seba Cocktail santé

Alain Claeys et Jean Leonetti, les deux députés auteurs de la nouvelle loi “fin de vie” lors de son adoption à l’Assemblée le 17 mars© Luc Seba Cocktail santé

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » avait déclaré le candidat Hollande. Dès son élection, François Hollande a effectivement engagé le débat sous de multiples formes et à travers de nombreuses instances1. À l’issue de cette première phase, et parce que les sujets éthiques transcendent les partis, il a tenu à ce que deux députés de la majorité et de l’opposition, Alain Claeys, et Jean Leonetti, portent la proposition de loi. Le 17 mars, les députés ont adopté presque unanimement les propositions des deux protagonistes instituant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie. Le Sénat est aujourd’hui appelé à se prononcer.

Le droit de dormir avant de mourir

À la vue des premiers débats devant le Sénat (lire ci-contre), l’économie générale de cette proposition de loi ne devrait pas être remise en cause. En l’état, et avant que les sénateurs n’entrent dans le vif du sujet, l’équilibre du texte repose sur quatre mesures phare. À commencer par le nouveau statut des directives anticipées. Elles devraient désormais être rédigées selon un modèle unique – elles sont actuellement rédigées sur papier libre –, conservées sur un registre national automatisé et seraient opposables, avec des limites en cas d’urgence. Autre apport de ce texte, la personne de confiance choisie par le malade donnera non plus un avis mais témoignera de « l’expression de la volonté » de son mandant et son témoignage prévaudra.
Par ailleurs, et c’est un point clé de cette révision législative, une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès » pourra être mise en œuvre, associée à une analgésie et à un arrêt des traitements. Et ceci « à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie ». Ce qui équivaut, comme le souligne Jean Leonetti, à reconnaître au malade « le droit de dormir pour ne pas souffrir avant de mourir ». Mais de manière très encadrée.
Cette sédation profonde n’est en effet possible que dans deux cas. D’une part, lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable, avec un pronostic vital engagé à court terme et une souffrance réfractaire au traitement. D’autre part, dès lors que la décision d’un patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter son traitement engage son pronostic vital à court terme. Encore faut-il préciser que cela ne peut intervenir qu’au terme d’une procédure collégiale. Le texte précise en outre que l’application de la sédation profonde peut être effectuée « par un membre de l’équipe médicale, selon le choix du patient et après consultation du médecin, en établissement de santé ou au domicile du patient ». Chaque établissement de santé devra tenir un registre des cas de sédation profonde et continue, tout en respectant l’anonymat des patients.

Promotion des soins palliatifs

En dernier lieu, la proposition de loi ambitionne de donner leurs lettres de noblesse aux soins palliatifs, dont la première introduction législative remonte à 1999 et qui sont toujours aussi peu répandus dans notre pays. Elle souligne que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance » et que celle-ci doit être, « en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée ».
Le texte stipule aussi que «les étudiants en médecine, les médecins, les infirmiers, les aides-soignants et les aides à domicile ont droit à une formation aux soins palliatifs ». Et les agences régionales de santé (ARS) devront présenter chaque année à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) un rapport « exhaustif et actualisé » sur la prise en charge des soins palliatifs et la politique menée par la région dans ce domaine.

Cette nouvelle loi n’apporte aucune garantie sur la carence majeure qu’est l’accessibilité des Français aux soins palliatifs...© Luc Seba Cocktail Santé

Cette nouvelle loi n’apporte aucune garantie sur la carence majeure qu’est l’accessibilité des Français aux soins palliatifs…© Luc Seba Cocktail Santé

Avons-nous les moyens de cette ambition ?

Pas un mot bien entendu sur les moyens qui, jusqu’à présent ont fait cruellement défaut, ce qui explique pour une bonne partie le sous-développement des soins palliatifs dans notre pays. Ce n’est pas l’objet de la loi, on peut le regretter. Reste à voir, une fois les principes posés, si les investissements seront effectivement au rendez-vous pour donner enfin du corps à la proposition de campagne de François Hollande. Pas un mot non plus sur l’information, dont on sait que la carence est en cause dans l’insuffisante application de la loi Leonetti de 2005. Or, il ne suffit pas de créer des droits, encore faut-il les faire vivre. Enfin, pas un mot sur l’accompagnement des patients en fin de vie et sur le rôle que pourraient jouer les infirmières en établissement ou à domicile. De la pose de la perfusion jusqu’aux derniers instants, elles sont pourtant constamment en première ligne dans les soins de fin de vie, un peu comme des sentinelles et pas seulement en tant que simples exécutantes.

1 Voir Avenir & Santé n° 427

Une démarche parlementaire inédite pour un sujet hors norme
La hantise du président de la République était de répéter sur la fin de vie les clivages du mariage pour tous. Le sujet ne s’y prête vraiment pas. Tout a donc été mis en œuvre pour que le débat parlementaire soit le plus serein possible. Au-delà du tandem Claeys-Leonetti, l’innovation est également de mise sur le plan des procédures parlementaires. Ainsi, les deux députés, auteurs de la proposition de loi, ont défendu le 15 avril leur texte devant la commission des Affaires sociales du Sénat. Et, cela a fonctionné. Contrairement aux débats au Palais-Bourbon, émaillés malgré tout de quelques incidents, la discussion au Sénat semble, aux dires des observateurs, s’être engagée dans « un climat apaisé et constructif »1. Aux termes de cette entrée en matière sénatoriale originale, Jean Leonetti a toutefois évoqué des « points d’insatisfaction » et donc des voies d’enrichissement sur lesquels les sénateurs ont aussitôt rebondi. Le texte devrait donc encore évoluer mais à la marge.

1 La Croix (15 avril)

Par Pierre Perrier