Le Dossier de soins Infirmiers Informatisé (D2I)

 

Document de référence
Refondation de la médecine de ville, le partage d’information au cœur du premier recours, Position Paper FNI

 

Pourquoi le D2I ?

La FNI s’est emparée, très tôt, du sujet de la télésanté car c’est un élément d’une part structurant pour les pratiques de collaboration entre les professionnels de santé, d’autre part indispensable à l’amélioration de la fluidité du parcours des patients et du décloisonnement ville/hôpital.

En effet, quand bien même les infirmières libérales sont depuis longtemps organisées pour assurer sans file d’attente tous les retours à domicile liés à la réduction des durées moyennes de séjours hospitaliers, il n’en demeure pas moins que ces retours s’effectuent sans réel partage d’informations avec le risque permanent de compromettre la qualité et la sécurité des prises en charge des patients. Dans la plupart des cas et plus spécifiquement pour les patients qui nécessiteraient le plus de coordination, les IDEL ne disposent même pas de l’information de base sur les diagnostics posés. Elles n’ont pas connaissance du niveau d’information du patient et de son entourage sur la réalité de ce diagnostic. Ce déficit d’informations, très préjudiciable au patient, est particulièrement évident dans les cas de diagnostics sévères, cancérologie, maladies évolutives invalidantes.

Une condition essentielle à tout avancement en matière de télésanté est de pouvoir désormais disposer d’un DMP national qui s’affranchisse des cloisons ville-hôpital. « Nous avons vraiment besoin de cet outil de partage de l’information et des données de santé pour assurer une meilleure sécurité des patients et un meilleur suivi», explique Philippe Tisserand, Président de la Fédération nationale des infirmiers.

« Or, il est essentiel que ce DMP ne soit pas une transposition informatique des rapports d’hospitalisation. Il doit comporter un dossier des soins infirmiers, outil essentiel qui permettra un suivi bien plus adapté des patients chroniques dans leur parcours ville-hôpital-ville. »
Cet outil doit comporter un recueil infirmier d’observations cliniques continu. Il permettra ainsi aux médecins de disposer d’une vision globale sur le suivi des traitements, afin d’y apporter les réadaptations nécessaires.

Le dossier de soins infirmier partagé est le support indispensable à la mise en œuvre de réelles coopérations interprofessionnelles. La technologie est prête. La Belgique entre autre, qui comme la France dispose d’un réseau d’infirmières indépendantes de proximité, a pris une avance remarquable dans ce domaine.

Pour la FNI, le dossier infirmier informatisé est une impérieuse nécessité, car il constitue l’outil central qui permettra de structurer les nécessaires pratiques de coopération entre professionnels de santé, de répondre aux besoins de continuité et de sécurisation des prises en charge, d’éviter les accidents iatrogéniques en améliorant l’observance des traitements, d’éviter l’apparition des complications par une meilleure éducation thérapeutique ou encore de fluidifier le parcours de soin par une meilleure coordination hôpital-ville. « Nous avons besoin de recueillir et de partager des informations relatives aux patients entre nous mais avec les praticiens de ville et hospitaliers », résume Maryse Guillaume, secrétaire générale de la FNI, chargée de mission télésanté au sein de la FNI. « Le D2I est un enjeu essentiel pour l’évolution de notre profession et va devenir un enjeu stratégique pour les professionnels qui veulent améliorer leurs pratiques. »

 

Naissance du projet : un événement fondateur, le séminaire des cadres 2009

Le séminaire des cadres de juin 2009 a fait figure de pierre fondatrice dans l’implication de la FNI en matière de télésanté. Alors que les infirmiers étaient mis à l’écart tant dans la gouvernance nationale des systèmes d’information partagée que dans les projets régionaux, la FNI avait décidé de s’emparer du sujet de la télésanté en conviant des experts, industriels et institutionnels. Lors des débats avec les responsables syndicaux, l’Agence nationale des systèmes d’information partagés de santé (ASIP santé) avait, par la voie de son conseiller médical à la direction générale, Jean-Marie Picard, lui-même mandaté par Jean-Yves Robin, directeur général du GIP-DMP (groupement d’intérêt public dossier médical personnel), officiellement invité la FNI à participer à la concertation sur l’élaboration de référentiels des systèmes d’information de santé partagés. Ainsi, Jean-Marie Picard avait proposé à la Fédération Nationale des Infirmiers d’être associée dès 2009 au sein du programme de relance du DMP dans l’objectif de réaliser des expérimentations au domicile des patients. Le conseiller médical avait directement incité les infirmiers libéraux à travailler à la formalisation de leurs besoins et de la valeur ajoutée attendue des systèmes d’information partagée. « Pour passer du rêve à l’action, il faut formaliser les choses pour les concrétiser», avait-il déclaré. Ce qui devait passer par une réflexion entre la profession infirmière et les autres professionnels de santé avec lesquels leurs liens sont les plus étroits.

« Si la France a un retard à rattraper, il y a urgence à s’appuyer sur les 68 000 professionnels infirmiers déjà regroupés et organisés plutôt que de miser sur des expérimentations éparses dans de futures maisons de santé, aujourd’hui virtuelles », avait rappelé le président fédéral Philippe Tisserand.

Les infirmiers libéraux, qui conçoivent leur mission comme celle d’une prise en charge globale des patients, devront demain :

• accompagner les patients à utiliser les nouveaux outils de l’e-santé,
• se situer à l’interface entre le patient et le monde médical,
• assurer, avec le médecin traitant, le suivi des patients chroniques,
• contribuer, comme aujourd’hui, à réduire les durées d’hospitalisation et mieux organiser la prise en charge des patients de retour à leur domicile,…

Pour cela, il ne faut pas de rupture dans la prise en charge, ce qui impose une fluidité et un partage des données médicales.

Ce qui bloque aujourd’hui, ce ne sont ni les solutions techniques, ni la volonté des professionnels, mais la place que l’on concède à l’exercice infirmier. La loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires, qui a confié aux seuls médecins toute la coordination, y compris l’élaboration du plan de soins, constitue toujours le frein majeur à l’implication des infirmiers libéraux notamment dans le suivi des patients chroniques, infirmiers exclus du champ du premier recours.

Industriels, patients, infirmiers partagent les mêmes attentes et les infirmiers libéraux utiliseront tous les leviers d’action dont ils disposent pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients en s’impliquant dans la mise en œuvre des solutions technologiques au domicile et dans une organisation de la santé structurée autour d’une chaine de télésanté.

 

Enjeux et objectifs : le D2I est un outil métier indispensable à verser au DMP

Pour la FNI, le dossier de soins infirmiers informatisé (D2I) est une impérieuse nécessité, car il constitue l’outil central qui permettra de structurer les nécessaires pratiques de coopération entre professionnels de santé, de répondre aux besoins de continuité et de sécurisation des prises en charge, d’éviter les accidents iatrogéniques en améliorant l’observance des traitements, d’éviter l’apparition des complications par une meilleure éducation thérapeutique ou encore de fluidifier le parcours de soin par une meilleure coordination hôpital-ville.

Cette nécessité de créer un dossier infirmier informatisé (D2I) s’est imposée lors des travaux engagés par la FNI en collaboration avec les industriels des systèmes d’information de santé (LESISS), travaux mis en place après le séminaire des cadres de 2009 pendant les années 2009 et 2010. En effet, suite au séminaire des cadres organisé par la FNI en juin 2009, la FNI, qui avait initié une large réflexion sur la télésanté, a saisi la main tendue par l’ASIP Santé. Et un an et demi après, la FNI a présenté au directeur de l’ASIP Santé, Jean-Yves ROBIN, le 15 juillet 2010, les résultats de ses travaux qui ont recueilli une large validation de la part de l’ASIP Santé.
« Ces propositions sont centralisées autour d’un dossier infirmier informatisé dont l’objectif est :

• d’organiser le plus simplement possible le recueil d’observations cliniques, le partage, l’enrichissement et la consultation des données de santé d’un patient,
• d’améliorer le quotidien des infirmiers libéraux et d’améliorer le confort de travail par un gain de temps dans l’accès aux informations,
• de sécuriser les prises en charge des patients par une meilleure communication entre les professionnels de santé, par un accès au compte rendu de sortie hospitalier…», précise Maryse Guillaume, chargée de mission télésanté au sein de la Fédération Nationale des Infirmiers.

 

Le projet du D2I repose sur 2 éléments fondateurs :

• le recueil de données au chevet du patient,
• le logiciel « métier », qui vont conduire au D2I.

Tout ceci va s’inscrire dans le schéma national du DMP.

Le recueil de données au chevet du patient peut se faire par le biais d’un Smartphone ou autre support selon le choix des professionnels. Il y aura ensuite transfert de ces données par le logiciel de gestion vers un serveur qui va alimenter le volet infirmier du DMP avec un accès sécurité et, à terme, une consultation sécurisée.

 

Objectifs du D2I:

• Organiser le plus simplement possible le recueil, le partage, l’enrichissement et la consultation des données de santé d’un patient
• Amélioration du quotidien des infirmiers libéraux
• Confort pour l’infirmière libérale par :
  – Gain de temps dans l’accès aux informations.
  – Meilleure communication entre professionnels de santé.
  – Prise en charge sécurisée du patient.

Télésanté, une continuité dans les travaux de la FNI
Rappel de la chronologie des travaux conduits par la FNI et de son expertise de plus en plus reconnue en matière de télésanté :

• Au séminaire des cadres de la FNI en 2009, la Fédération a répondu favorablement à l’invitation de l’ASIP à s’associer au programme de relance du DMP dans l’objectif de réaliser dès 2011 des projets pilotes dans le secteur de l’ambulatoire.
• En juillet 2009, la FNI devient membre de la commission Galien.
• En septembre 2009, il y a eu la création d’un partenariat formel entre la FNI et LESISS avec la mise en place d’un calendrier de travail.
• Toujours en septembre 2009, la FNI a intégré le conseil d’administration d’INTEROP ’ SANTE (une association qui regroupe l’ensemble des instances de normalisation et de standardisation en France, qui sont à l’origine de la conception des standards et des normes en matière de systèmes d’information de santé).
• Décembre 2009 marque le lancement véritable des différents groupes de travail FNI/LESISS constitués autour de plusieurs thématiques : dossier infirmier informatisé, suivi des AVK, suivi nutritionnel, lettre de sortie hospitalière, expertise de plaies à distance.
• Lors des 1ères Assises des Technologies Numériques de Santé du Sénat, placées sous le haut patronage de Roselyne Bachelot et Nathalie Kosciusko-Morizet, le 26 novembre 2009, le président de la FNI, Philippe Tisserand, intervient sur le thème « Enjeux et vertus de la télésanté ».
• En mars 2010, l’ASIP exprime son intérêt pour les travaux de la FNI en la personne de Jean-Yves Robin, son directeur.
• En juillet 2010, la FNI présente le résultat de ses travaux à l’ASIP Santé.
• Le dossier infirmier est officiellement baptisé dossier infirmier informatisé ou D2I.
• Le 4 novembre 2010, sur invitation de l’ASIP, la FNI et LESISS rencontrent lors d’un déplacement officiel, les homologues belges de l’ASIP et du ministère de la Santé qui expérimentent actuellement un dossier infirmier informatisé dans le cadre plus général d’un projet d’informatisation des données de santé baptisé VINCA.
• Le 8 décembre 2010, Maryse Guillaume, chargée de mission télésanté de la  FNI, intègre le comité de liaison et de coopération entre professionnels au sein de l’ASIP au titre des personnalités qualifiées.
• Lors des rencontres parlementaires sur les systèmes d’information de santé, sous le haut patronage d’Eric Besson et de Nora Berra le 12 octobre 2011, Philippe Tisserand et Michel Chassang introduisent la première table ronde « L’E-santé et la performance des organisations de soins ».
• Lors des 3èmes Assises des Technologies Numériques de santé, Assemblée Nationale, sous le haut patronage d’Eric Besson, ministre chargé de l’Industrie, de l’Energie et de l’Economie numérique, le 29 novembre 2011 : Philippe Tisserand, président de la FNI, intervient sur le thème « Quelles réponses face à l’impatience des patients ».

L’implication forte de la FNI pour le développement des technologies numériques de santé et son expertise reconnue dans ce domaine ont ainsi permis de faire entendre ces dernières années de façon inédite la voix du corps infirmier au même titre que celle des experts reconnus dans les rencontres parlementaires, assises du Sénat et autres manifestations parrainées par les parlementaires.

 

Quelles avancées en 2012 ?

La fin de l’année 2011 a été marquée par la publication, en plein déroulement du 58ème Congrès de la Fédération Nationale des Infirmiers, d’une note d’analyse du Centre d’Analyse Stratégique sur le rôle de la télésanté dans les soins de premier recours, dont la toute première recommandation porte sur le développement du Dossier infirmier informatisé (D2I) tel que proposé par la FNI. La FNI ne peut qu’apporter son soutien massif à cette préconisation puisque c’est elle qui propose à l’ASIP Santé, depuis 3 ans, la création de ce dossier. Le fait que le CAS relaie cette proposition de la FNI retenue lors de ses différentes auditions, montre que cette institution d’expertise et d’aide à la décision placée auprès du Premier ministre a perçu tout l’intérêt de développer le partage d’informations entre professionnels de santé. Et quel bonheur pour la FNI de l’entendre se prononcer « pour la création d’un dossier infirmier informatisé, en parallèle du DMP, et bien sûr compatible avec lui. »

Suite à la publication, par le CAS, du 2ème volet de cette note sur la télémédecine consacrée au premier recours et datée du 6 décembre 2011, la réaction de l’Agence nationale des systèmes d’information partagés de santé (ASIP) ne s’est pas fait attendre, puisque dès le début de l’année, une demande de rendez-vous a débouché sur une rencontre le 7 février 2012.

Après le 57ème Congrès en 2010 portant sur ces questions et auquel avait participé la secrétaire générale de l’ASIP, le projet du D2I avait été mis en sommeil dans l’année 2011. La FNI avait bien perçu que le sujet n’était plus à l’ordre du jour, la priorité de l’ASIP ayant été clairement donnée au déploiement du partage des données de santé ciblé sur les maisons de santé pluridisciplinaires et les services d’hospitalisation à domicile (HAD).

La FNI considère qu’il est totalement illusoire et contre-productif d’imaginer que les infirmières libérales puissent être contraintes de modifier leurs pratiques et leurs modalités d’échange d’informations en se soumettant à des process spécifiques pour chaque structure, pour quelques patients pris en charge par l’HAD auprès desquels elles interviendraient, au risque de reproduire les conditions qui ont conduit à l’échec relatif des réseaux de santé avec la multiplication de solutions locales et non interopérables de dossiers médicaux partagés. Quel que soit l’endroit où se trouve le patient tout au long de son parcours, le partage de ses données de santé doit s’opérer de façon linéaire, ce qui suppose bien entendu d’impliquer les infirmières libérales.

Il semble que l’ASIP Santé ait fait d’autres choix que celui d’activer le Dossier infirmier informatisé. Pour sa part, la FNI continue de travailler, en espérant bien faire aboutir ce projet, d’une part via les Unions Régionales des Professions de Santé avec les ARS, d’autre part avec d’autres partenaires éditeurs de logiciels et industriels ayant bien perçu l’intérêt de travailler avec les professionnels de santé les plus motivés et pour le plus grand nombre de patients.